Yargı, SMA hastalarını çok yakından alakadar eden bir kararın altına imza attı. 1 yaşında olan SMA hastası çocuklarına bir profesörün yazdığı ilacı parasını ödemek koşuluyla yurt dışından getirilmesini talep eden Düzceli bir aile, İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’na müracaat etti. Ancak aile tarafından yapılan bu müracaata bir türlü yanıt gelmeyince aile konuyu yargıya taşıdı. Ailenin başvurusunu inceleyen Ankara İdare Mahkemesi sosyal devlet vurgusu yaptıktan sonra ‘Hakkaniyete uygun değil’ gerekçesiyle yürütmenin durdurulmasına karar verdi.
Hareket Kabiliyetini Kısıtlayan Kas Hastalığı
Spinal Muskuler Atrofi, halk içerisinde bilinen adıyla SMA hastalığı ön boynuz motor sinir hücrelerini etkilediğinden dolayı hareket kabiliyetini kısıtlayıcı bir kas rahatsızlığı olarak bilinmektedir. Dünya genelinde görülme sıklığı 1/10.000 iken, ülkemizde ise 1/6.000 civarındadır.
Ülkemizde bin 300 civarında SMA hastası bulunmaktadır. SMA hastası olan 2 yaşından küçük çocukların sağlıklarına tamamen kavuşma şansları var. Ne var ki bu hastalığın tedavisi çok masraflıdır. SMA hastası 2 yaşından küçük çocuklara yurt dışında Zolgensma Gen tedavisinin uygulanmasının maddi karşılığı 2 milyon 100 bin Euro civarındadır. Bebekleri SMA hastası olan aileler ise bebeklerine bu tedaviyi yaptırabilmek için genellikle kampanya düzenleyerek ücreti toplamaya çalışıyor. Vatandaşlarımız, bu konuda düzenlenen kampanyaları takip ederek ellerinden geldiğince destek verebilirler.
Aile Talebine Yanıt Alamadı
SMA rahatsızlığı bulunan çocukları olan bazı aileler ise tedavi için gerekli olan ilaçları yurt dışından getirterek çocuklarının tedavisini ülkemizde yaptırmak için mücadele veriyor. 12 aylık bebekleri SMA rahatsızlığına yakalanan Düzceli bir aile de evlatlarının tedavisini ülkemizde yaptırmak için bir profesörün yazdığı ilacın ücretini ödemek koşuluyla yurt dışından getirtilerek kendilerine verilmesi için Sağlık Bakanlığı bünyesinde faaliyet gösteren İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’na müracaat etti. Ancak ailenin bu talebine kurum tarafından gerekli süre içerisinde bir cevap verilmedi. Böylelikle talep zımmen reddedilmiş sayıldı.
Yürütmeyi Durdurma Kararı Verildi
Bu gelişmenin ardından Düzceli aile, avukatları Rıfat Bacanlı aracılığıyla yargı yoluna giderek hakkını aradı. Dava, Ankara 11. İdare Mahkemesi’nde görüldü. Ailenin talebini haklı bulan mahkeme heyeti, yürütmenin durdurulması kararını verdi.
Hukuka ve Hakkaniyete Uygun Değil
Mahkeme heyeti tarafından verilen kararda sosyal devlet vurgusu yapıldıktan sonra ailenin talebinin reddedilmesinin hem hukuka, hem de hakkaniyete uygun olmadığı kanaatine varıldığına değinildi. Hukuka tamamen aykırı olan bu işlem uygulandığı takdirde boğazı ve midesi delinen ve yaşamını solunum cihazına bağlı olarak sürdüren bebeğin telafisi güç ya da imkansız zararlara uğrayabileceğine özellikle değinildi.
Süreç Şimdi Nasıl İşleyecek?
Herkes tarafından merak edilen konu ise sürecin bundan sonra nasıl işleyeceği? Ankara 11. İdare Mahkemesi’nin verdiği bu kararın uygulanarak tedavide kullanılacak gerekli ilacın yurt dışından getirilmesine yönelik sürecin başlaması için Sağlık Bakanlığı’nın 30 gün süresi bulunuyor.